Qualche tempo fa ho conosciuto Enrica: nel corso di una lunga chiacchierata telefonica mi ha raccontato della figlia Elisa e del suo progetto, poi diventato Associazione, che si propone di fare prevenzione visiva in età pediatrica attraverso screening visivi gratuiti in bambini di età compresa tra i 10 e i 22 mesi, diffondendo nel contempo nell’opinione pubblica la necessità di effettuare precocemente (non oltre il terzo anno di vita) un controllo della vista nei bambini, in quanto molte sono le patologie, tra cui l’ambliopia (che porta a cecità monoculare), che se non diagnosticate precocemente non consentono un recupero della funzione visiva.
“Questo è quello che è successo a mia figlia Elisa”: aver scoperto a 6 anni che era ambliope (nessuno, nemmeno la pediatra, mi aveva mai informato) non ha consentito un buon recupero” dice Enrica. “Elisa ha un po’ esorcizzato i suoi problemi di vista scrivendo due libri, che ha illustrato Stefania Pravato, e che ora come Associazione usiamo per diffondere i nostri progetti di prevenzione”.

Ma che cosa è l’ambliopia? Come viene diagnosticata? E’ possibile curarla? A Enrica abbiamo rivolto queste e molte altre domande, ecco la sua intervista.

Intervista ad Enrica Ferrazzi, fondatrice di Progetto Elisa per la prevenzione dell’ambliopia

Raccontaci la storia di Elisa, tua figlia

Quando mancavano pochi mesi all’inizio della scuola elementare, portai mia figlia Elisa – per puro scrupolo personale – a fare una visita oculistica, la sua prima visita. In quello studio medico sentii per la prima volta la parola “ambliopia”: in pratica, mia figlia non vedeva da un occhio e si poteva fare ben poco per cercare di recuperare. Mi ero sempre considerata una mamma attenta e premurosa, e quindi non riuscivo a darmi pace del perché non mi fossi accorta in tempo che qualcosa di irrimediabile stava accadendo al sistema visivo della mia bambina. Sono andata avanti così per mesi. Finché un giorno mi sono detta: fai qualcosa perché quello che è successo a te non capiti ad altre mamme! Così, in collaborazione col Dottor Roberto Magni – attuale Presidente – ho ideato “Progetto Elisa” che da quindici anni si occupa di prevenzione primaria dell’ambliopia. Negli anni, molti professionisti hanno aderito al progetto e la rete si estende ogni giorno.

Che cosa è l’ambliopia?

L’ambliopia, comunemente denominata occhio pigro, è una situazione che si riferisce al mancato sviluppo della vista a causa di un difetto di vista (per essere più precisi, un difetto di vista di quelli che si correggono con gli occhiali). Se un neonato ha un difetto di vista rilevante, non vede bene; non vedendo bene la funzione visiva non si sviluppa in quanto manca o difetta la comunicazione tra occhi e cervello. Il cervello, infatti, non riuscendo a interpretare correttamente i dati inviati dall’occhio debole, svilupperà solo l’occhio sano, finendo per impedire in modo irrecuperabile lo sviluppo dell’occhio più debole. Nonostante il soprannome, un occhio con ambliopia non è in realtà pigro e il bambino non ha alcun controllo su questo processo. Oltre a difetti refrattivi, l’ambliopia può essere dovuta anche a strabismo e deprivazione, quando cioè lo stimolo luminoso non riesce ad arrivare alla retina (ad esempio nei casi di cataratta congenita o ptosi palpebrale). 

Ci si può accorgere che il bambino è ambliope?

Poiché il bambino con occhio pigro spesso “compensa” il suo difetto usando l’altro occhio, è molto difficile accorgersi della sua insorgenza, soprattutto se non è presente uno strabismo o qualche altra patologia evidente degli occhietti, che possa insospettire: questo capita proprio perché nella maggior parte dei casi l’ambliopia è monolaterale. Con l’altro occhio il bambino vede bene e quindi non avviserà mai il genitore che qualcosa non va, perché per lui quella è la visione ottimale da sempre

Quali sono i rischi se non viene intercettata e trattata precocemente?

Se non trattata entro i 6 o 7 anni, l’ambliopia può portare a una severa riduzione permanente della vista, generalmente monolaterale, fino a cecità.

Un completo recupero delle funzionalità dell’occhio ambliope è possibile?


Sì, ma solo se si interviene precocemente. La prima cosa da fare è intervenire sulle cause: ad esempio, se c’è una cataratta, si procederà con un intervento chirurgico, mentre se c’è un difetto della vista (come accade nella grande maggioranza dei casi) si metteranno degli occhiali in grado di correggerlo. L’uso dei soli occhiali, però, può essere risolutivo del problema solo se l’ambliopia viene individuata precocemente (entro il terzo anno di vita); se invece viene individuata più tardi, ad esempio a 5 anni, occorre anche mettere una benda occlusiva sull’occhio sano per far lavorare quello “malato” e non si hanno sempre buoni risultati. Se il difetto viene individuato ancora più tardivamente, cioè dopo i 6-7 anni, nemmeno la bendina occlusiva potrà più essere efficace e il bambino manterrà la “menomazione” per tutta la vita.

Quale è l’incidenza dell’ambliopia in Italia?

Le statistiche dicono che tra il 3 e il 5 % dei nuovi nati sono interessati da ambliopia. In altri termini, in ogni classe di 30 bambini ne troveremo almeno uno a rischio di ambliopia. 

Considerate che sulla base dei dati Istat 2019, ogni anno in Italia nascono circa 15mila bambini che svilupperanno ambliopia qualora non si riconosca in tempo la problematica. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’ambliopia rappresenta una delle principali cause di deficit visivo nell’infanzia ed è fondamentale una diagnosi precoce, in quanto le possibilità di recupero dell’occhio ambliopico mediante apposita terapia decrescono in maniera proporzionale all’età del soggetto.

Qual è la mission di Progettoelisa?

Come Progetto Elisa riteniamo fondamentale sensibilizzare l’opinione pubblica non solo sull’ambliopia, quanto piuttosto sul tema della visione infantile a360°. A tal fine collaboriamo con molte realtà operative in Italia su alcuni problemi specifici, come il retinoblastoma, la cataratta congenita, il nistagmo, ecc. e organizziamo giornate di screening visivi gratuiti per bambini con età compresa tra i 10 e i 22 mesi, conformemente a un protocollo operativo ampiamente collaudato in 15 anni di attività

In che modo si svolgono gli screening gratuiti?


Il bimbo viene accompagnato dalla mamma o dal papà e preferibilmente viene lasciato sul passeggino o tenuto in braccio dal genitore. Si esegue poi una telerefrattometria: in pratica un apparecchio grande come una comune macchina fotografica viene posto a distanza di un metro dal bambino, la cui attenzione è attirata da una melodia e da alcune lucine emesse dall’apparecchio. In pochi secondi si registrano una o più risposte. Poi un ortottista o un oculista consegna e spiega gli esiti ai genitori, assegnando un codice colorato (rosso, giallo, verde) che è di semplice comprensione e consente di evidenziare l’eventuale necessità di immediati controlli e approfondimenti presso un oftalmologo

Qual è stato l’impatto del coronavirus sulla vostra attività?

Abbiamo dovuto interrompere la parte operativa sul territorio ma è stato un brulicare di progetti e di migliorie organizzative. In particolare stiamo cercando di rafforzare la nostra presenza sui Social (occhideibimbi su Instagam; ProgettoElisaAmbliopia su Facebook) per essere più vicini ai neogenitori che costituiscono il nostro target, così da poterli informare in merito alla necessità di tenere sotto controllo la vista dei loro bimbi sin dai primi mesi di vita.

Il “progetto Elisa” è diventato anche una collana di favole e filastrocche nate proprio dalla penna e della fantasia di Elisa. Parlaci di questa novità.

Come supporto all’attività informativa ci sono ad oggi due libri di favole scritti proprio da Elisa: attraverso il primo libricino “Anche le principesse portano gli occhiali” e quelli che sono seguiti e che stanno per vedere la luce, Elisa cerca di aiutare i genitori a far indossare ai bambini lenti e benda occlusiva con piccoli beniamini di fantasia. Se qualcuno fosse interessato ad acquistarli per sostenere il progetto può farlo da questo link

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