Mamma, mi disegni un unicorno? Mamma mi compri quell’unicorno di peluche? Mamma, posso fare la festa a tema unicorno?
Mia figlia è letteralmente impazzita per gli unicorni e penso che sia una condizione abbastanza comune tra le famiglie con bambini. Gli unicorni piacciono perché rimandano subito a un mondo magico e bellissimo, ispirano simpatia e lasciano spazio alla fantasia dei bambini. Proprio per questo all’unicorno è stato affidato un compito molto importante, quello di riuscire a parlare ai bambini di temi delicati come la diversità e la fragilità, temi legati a doppia mandata a una malattia importante: l’emofilia.
Che cos’è l’emofilia?
L’emofilia è una malattia congenita e genetica caratterizzata dalla carenza o, nella forma più grave, dalla mancanza di fattori coagulanti nel sangue, con un conseguente rischio di emorragie. È stata per anni una malattia altamente invalidante, ma la medicina e la ricerca hanno fatto e stanno ancora facendo grandi passi per rendere la vita di chi ne è affetto più simile possibile a quella di tutti. Oggi, infatti, l’emofilia si riesce anche a curare a casa, con l’integrazione di quei fattori coagulanti che mancano o che scarseggiano nei malati.
I bimbi emofilici, quindi, sono sì delicati, ma nello stesso tempo possono vivere una vita simile a quella dei loro coetanei. Giusto con un pizzico di attenzione in più.
Un unicorno come emblema dei bambini emofiliaci
Lo abbiamo scoperto durante un pomeriggio ai Bagni Misteriosi di Milano. Un pomeriggio pensato per i bambini da coloro che hanno messo in piedi questo bellissimo progetto di sensibilizzazione verso l’emofilia che ha l’unicorno come protagonista: la casa editrice Carthusia e SOBI Italia, con la collaborazione di ACE Milano e FedEmo, due associazioni di pazienti.
In cosa consiste questo progetto? L’idea è molto semplice: sensibilizzare bambini e adulti sul tema dell’emofilia, spronando grandi e piccoli a capire che chi apparentemente può sembrare più fragile, in realtà è speciale così come lo siamo tutti.
E come fare per sensibilizzare i bimbi, anche quelli più piccoli, su un argomento come questo? Attraverso una favola e un bellissimo libro illustrato. La favola, scritta da Beatrice Masini e accompagnata dalle meravigliose illustrazioni di Giulia Orecchia, racconta la storia di un piccolo unicorno che vive solitario perché ha paura di sporcarsi, in quanto bianco e delicato. E se da un lato basterà leggere la storia del giovane unicorno per far capire ai nostri bambini quanto sia importante andare oltre le piccole e grandi diversità per vivere bene insieme, dall’altro il libro sarà un aiuto prezioso per i piccoli emofiliaci. Perché non si sentano esclusi o frenati dalla loro condizione.
La presentazione di questo bellissimo progetto è stata particolarmente intensa, sia per noi adulti che soprattutto per i nostri bimbi. Abbiamo avuto il privilegio di ascoltare la storia dell’unicorno letta e interpretata da Lella Costa e di conoscere Dante, Federico e Francesco piccoli e vivacissimi “unicorni” che ci hanno dimostrato che si può convivere con una malattia seria come l’emofilia e avere la stessa vivacità, la stessa curiosità, la stessa voglia di vivere e di conquistare il mondo che hanno tutti bimbi.
