Come avrete avuto occasione di vedere e di leggere sui nostri canali social, qualche giorno fa abbiamo partecipato a un importante e interessante evento di sensibilizzazione e informazione sulla psoriasi, malattia che in Italia colpisce il 3% della popolazione (circa un milione e mezzo di persone).

Tutti noi, nel corso della nostra vita, abbiamo sentito parlare di questa malattia, ma, probabilmente, non la conosciamo abbastanza, tanto che in molti casi si crede ancora che sia una malattia contagiosa, motivo per il quale coloro che ne sono affetti vengono emarginati o comunque discriminati.

Proprio per questo motivo, Janssen Italia in collaborazione con le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani), SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia) e con ANAP Onlus (Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” a sostegno dei malati di psoriasi e di altre malattie dermatologiche croniche), hanno lanciato l’iniziativa “Sulla mia pelle” – “Il racconto della mia psoriasi”. L’obiettivo è dare voce alle persone con psoriasi affinché, con le loro storie ed esperienze, possano aiutare coloro che hanno appena scoperto di soffrire di questo disturbo a capire che la vita va avanti, che ci saranno sicuramente difficoltà ma se aiutati dagli specialisti giusti e dalla propria famiglia e amici potranno condurre una vita serena e felice.

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La campagna di sensibilizzazione “Sulla mia pelle” è fondamentale per l’intera comunità, soprattutto per i giovani. È importante, infatti, che a tutti arrivi il messaggio che emarginare o discriminare chi è affetto da psoriasi ne peggiora la malattia: è provato che per questo tipo di malattia, l’aspetto psicologico gioca un ruolo fondamentale, per cui più si sta male e si soffre a livello mentale, più la malattia si aggrava!

Tutti noi dovremmo imparare a non compatire e provare pena per le persone malate di psoriasi, ma al contrario sostenerle e far loro capire che fanno parte del gruppo e che possono condurre una vita uguale a quella di tutti gli altri.

Purtroppo, le prime manifestazioni della malattia si hanno tra i 10 e i 20 anni di età o comunque entro i 30 anni, periodo particolarmente complesso e difficile per gli adolescenti. Vedere il proprio corpo cambiare con desquamazioni e croste può solo portare disagio e malessere, tanto da spingere ad allontanarsi dai propri amici e rinchiudersi nel proprio mondo.

Qui giocano un ruolo fondamentale le famiglie, che hanno il compito di adoperarsi per trovare al più presto un  centro di cura o comunque uno specialista che possa intervenire quanto prima per trovare la cura più adatta al caso specifico. Durante la conferenza infatti è stato più volte ribadito che, non essendo una patologia ancora molto poco conosciuta, in tanti casi il paziente si rivolge tardi agli specialisti, peggiorando così le sue condizioni e soprattutto trascorrendo una vita di solitudine e auto-emarginazione.

È stato molto toccante il momento in cui, durante l’evento, sono stati trasmessi i video di “Storie di quotidiana psoriasi”, un progetto di medicina narrativa condotto dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD per conto di Janssen Italia.

Abbiamo potuto ascoltare le parole di persone che soffrono di psoriasi, che con un forte impatto emotivo hanno raccontato la loro esperienza: dalla diagnosi, alle cure e al loro rapporto con il momento esterno.

Trattandosi di una malattia per molti aspetti invalidante, per tutte queste persone è stato un vero proprio shock e solo con il tempo e il supporto delle persone giuste hanno finalmente trovato un loro equilibrio.

È, questo, un altro aspetto importante della campagna di sensibilizzazione “Sulla mia pelle”: chi soffre di psoriasi deve comprendere che non è solo! Esistono centri di cura specializzati in questo tipo di malattia dove i pazienti sono accolti e supportati a 360° per aiutarli a ritrovare la serenità momentaneamente perduta!

Vivere l’esperienza di partecipare a questo evento mi ha fatto riflettere tanto. È stato di forte impatto emotivo vedere come le persone intervistate siano riuscite a ritrovarsi e a cogliere il lato positivo anche nella malattia, nonostante le mille difficoltà che hanno dovuto affrontare.

Vi invito ad approfondire l’argomento e vedere i video visitando il sito Psoriasi 360, non potrete che trarne beneficio.

Ancora un grande in bocca al lupo alle persone che stanno affrontando il tortuoso cammino della psoriasi…

#sullamiapelle

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